¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la más grave degeneración de las motoneuronas. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca

a la sensibilidad, los sentidos o cualquier otra función del organismo. No provoca dolor ni disminuye la capacidad intelectual.

¿Origen?

No se conoce su origen ni un remedio curativo y aunque padecerla supone una ruptura de estilo de vida, una adecuada atención multidisciplinar y la necesaria ayuda técnica y humana permiten llevar durante mucho tiempo una vida gratificante y digna.

¿Síntomas? Gráfico sobre la ELA

En cuanto a los síntomas, éstos pueden variar con cada afectado. En general, suele empezar por sensación de cansancio general, pequeños temblores musculares bajo la piel (fasciculaciones), calambres y torpeza en alguna extremidad. Otras veces puede afectar al habla, que se hace dificultosa, o producir rigidez (espasticidad) de las extremidades. Como las manos y los pies son las partes del cuerpo que se afectan antes por la debilidad muscular, muy pronto aparecen dificultades al andar y en otras actividades cotidianas, como lavarse o vestirse. La parálisis puede extenderse a los músculos del cuello y tronco, produciendo problemas al tragar, masticar o respirar. Otras veces puede haber espasticidad generalizada, con risas y llantos inapropiados, que son parte de la enfermedad y no una alteración mental.

La ELA ataca a las neuronas motoras.

Los sentidos de la vista, oído, olfato, gusto y tacto no se afectan. Tampoco lo hacen los esfínteres de la vejiga o el recto, ni los músculos de los ojos. Las funciones musculares automáticas como el corazón, los intestinos y las propias funciones sexuales permanecen intactas. La enfermedad por sí misma no produce dolor, y todas las funciones mentales humanas permanecen inalteradas a pesar de la parálisis progresiva del cuerpo.

Incidencia de la ELA

Stephen Hawking, científico británico con ELA. Es el caso más conocido en el mundo, aunque atípico.

Stephen Hawking, científico británico con ELA. Es el caso más conocido en el mundo, aunque atípico.

En España cada año se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA (de 2 a 3 por día) y elnúmero total de personas que viven con ELA en la Comunidad Valencia, ronda las 400. La incidencia de esta enfermedad en la sociedad española es de 2/100.000. Esto significa que el riesgo de adquirir la enfermedad para cualquier persona es de 1 entre 1.000 y que unos 40.000 españoles que actualmente están sanos desarrollarán la ELA durante su vida.

El caso más famoso de ELA en la actualidad, es el científico inglés Stephen Hawking, quien la padece desde hace más de 30 años, siendo toda una excepción en el desarrollo típico de esta enfermedad.